Psoriasis diary

This blog is a blog that wrote my own thoughts if I think that the writer during psoriasis vulgaris treatment will be helpful. It is not related to pharmaceutical companies, medical institutions, pharmaceutical institutions. It is a record of symptom impr

その後、、、

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更新が途絶えています。

 

皆様に、気にかけて頂いておりますが、大きな前進はなく、現状維持です。

 

変化があれば更新します。

 

薬に振り回されることのない年でありたいと思っています。

 

 

 

 

Happy Holidays!

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病院、協和発酵キリン、PMDAを中心にルミセフの検証作業が進んでいます。

 

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薬剤添付文書の表現は随分変化しましたね。

また、何か変化があれば書き込みます。

 

薬剤協議会(?)

水曜日、13日に今回の薬害についての協議会?検討会?が行われると連絡がきました。

患者本人の立会いはありませんが、、、。

 

日本最高峰の医師らが参加して行われるようです。成り行きを見守りたいと思います。

 

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SPO2(動脈血酸素飽和度)きついよ、、、

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SPO2ってなかなか耳にしない言葉ですよね?パルスオキシオンメーターも馴染みが薄いかな???

 

ちなみにこれは、手元にあるメーターの数字ですが、健常体なら、100-97と言われています。薬剤被害で、右肺不良になっているので、こんな数字が出ます。

大きく口で息をする(深呼吸)か、酸素補充が必要な数字です。

 

免疫抑制の薬が身体を壊していって、徐々に肺にダメージを与えて行きました。

 

まあ、日常生活なんて夢の夢ですね、、、。

 

 

副作用救済被害(PMDA)について!薬事性肺炎

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副作用被害として発生した、薬剤性肺炎と認められると写真のような文書をもとに

所定の手続きに入ります。

皮膚科だけでなく、呼吸器内科の検証も重要です。

本日すでに、病院の担当者と相談し手続きに入りました。

PMDAのホームページにも詳しく書いてありますが、治療費(医療費)とともに、医療手当という、わかりやすく言えば見舞金のようなものも支給されます。

 

これは公的な副作用救済という制度で、ルミセフを使用したことにより、薬事性肺炎が起こり、死に至る可能性があったという事実に基づくものです。

 

改めて、救急搬送時のレントゲン、CTデータを見ましたが、急激な症状悪化と、まるでフォトショップで塗りつぶしたかのような、真っ白な自分の肺の画像を見たときは良く生きて戻ってきたものだ!と心から思いました。

 

こちらの進捗状況は随時更新して行きます。

 

改めて、ルミセフによる薬事性肺炎(死亡直前)が起こったという事実は確認されましたので、ルミセフを使用されている方、今後使用予定としている方は、協和発酵キリのパンレットのベネフィットの部分のみを鵜呑みにせず、ルミセフを使用することによって、命の危険が起きることもあるということを覚悟して、自己責任において検討してください。

 

なお、発売元の協和発酵キリンからは、今日現在、何も公式な文書は届いておりません。こちらも進捗がありましたら、随時更新して行きます。

協和発酵キリンカスタマーセンターの対応の稚拙さ!

www.kyowa-kirin.co.jp

 

薬剤性肺炎とルミセフが診断され、協和発酵キリンのお客さまセンターに連絡した。

当初、担当していた一次(男性)対応者は、「私は、メッセンジャーですので、詳しくはわかりません。」「私は薬害にあったことがあったことがないので、どのような感じか察し兼ねます。」など、死線を彷徨うような状態にあった患者にかける言葉とは思えない稚拙な対応で、全然ことが進まなかった。

 

業を煮やし、協和発酵キリン株式会社メディカルフェアーズ部メディカルインフォメーション室の室長 島村賢二 氏と話をしてやっと一連の話が伝わった。

薬剤メーカーとして、コンプライアンス的にこの室長以外、まともな会話が成り立つコールセンター員がいない。

大手薬剤メーカーとしてこんな体制で良いのだろうか?

 

ここのサイトは尋常性乾癬の患者さん、医師の多くの方に閲覧頂いています。

 

もし、ルミセフ等で緊急事態が発生し、協和発酵キリンのコールセンターに電話することがあったら、迷わず、「島村賢二室長」を呼び出してください。

 

それ以外のSTAFFは、通行人レベル以下の対応しかできないということ。時に、命に関わることなので、そういう方と話をしても何の解決にもなりません。

肝に命じておいてください。

 

これは、絶対に守らないと死に至る場合があります。重要なことです。

 

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11/28 生きてて良かった!ルミセフ薬剤性肺炎発症!

11/6から呼吸が苦しい状態が続き、熱がどんどん上がってきた。

7日の深夜に意識も遠のく状態で、喘息では無い!と確信した。

8日未明、救急車を手配し、通常の通院先の病院まで、命が持たないと感じたので、

近隣の救急救命センターとして有名な病院に運ばれた。

完全に呼吸困難で、あと数分対応が遅ければ命を落としていたらしい。

懸命な処置が施され、肺上部を切り、人工呼吸器を装着。大量の薬剤も注入され、ICUで5日間過ごした。その後は個室。食事もできず。胃に直接栄養をアプローチをする方法をとった。

病院に運ばれた時点で、生存の可能性は限りなく低く、数日間の意識はない。

 

病名は、薬剤性肺炎ルミセフによって生じた重篤な呼吸困難である。

 

薬剤被害なので、治療費については、PMDAが負担してくれる。

 

それ以外の不利益、費用負担については、協和発酵キリンの高島俊和 氏が充分な保障を行いますと言っているため、経緯を見守りたい。

 

ICUの入院は全ての体力を奪うし、日常の生活を送ることができるようになるまでかなりの時間を要するだろう。この間の保障については、協和発酵キリンが負担するそうだ。

 

このPCを打つのもやっと状況です。

死亡する確率のある薬を己の利益優先で発売するとこういった事が起きます!

 

 

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www.pmda.go.jp