Psoriasis diary

This blog is a blog that wrote my own thoughts if I think that the writer during psoriasis vulgaris treatment will be helpful. It is not related to pharmaceutical companies, medical institutions, pharmaceutical institutions. It is a record of symptom impr

病院に行きました!

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最近は、定期通院になり、病院に行く数も減っていたのですが、血中酸素の値が高くても 91 くらいの日が続き、湿疹も繰り返しでたり引っ込んだりしていて、さすがに調子が良くなく病院に行きました。

 

乾癬は、マーディオックスの追加を行い、呼吸器内科は、プレドニンの追加をし、

血圧も高めの数値が続いているので、降圧剤を追加しました。

 

今朝も息苦しさで目覚め、吸入とプレドニンを飲みました。

季節の変わり目はいろいろと症状が悪化するようで、慎重に行動しています。

呼吸不全の慢性化

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間違いなく、皮膚科のクスリの投与が続いてから、息苦しい時が増え、パルスオキシオンメーターも購入しましたが、80代の数字が出るのが当たり前になって来ました。

 

抵抗力を下げることが、乾癬治療だと認識はしていますが、度々息が出来なくなるのは困ります。

乾癬は患者のQOLを下げるが、死には直結しないと言うのは、今は間違いで、投薬によって死に至らしめることがある病気と言う認識を持って生活をして行くべきではないでしょうか?

 

この呼吸困難の状態がいつ起こるか予想がつかないので、外出も危険だし、QOLは著しく下がりました。

 

現在も調査中ですが、ルミセフ=呼吸不全と言う公式が確立されれば良いのですが、

こちらは、PMDAの結果次第と言うことになります。

 

生物学製剤は、時として死に至ることもあると言う認識をもち、医師側もそのあたりを充分に説明すべきです。

最近、乾癬サイトで、生物学的製剤を勧めているサイトが多く存在しますが、その医師が身を持って治験している訳ではないことを承知しておいてください。

 

そして、最寄りの消防に倒れた時はどこに運ぶか?をわかるようにしておくことも大事だと思います。

内服か注射か軟膏か?

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乾癬の治療法としては、内服か、注射か、軟膏か、もしくは光線療法か?

この辺りが検討されると思います。

 

光線療法は比較的効果がありました。

ただ、いくらナローバンドUVBとは言え、頭にも乾癬があったので、全身に照射していましたが、髪へのダメージはかなりありました。

光線療法をやめて1年以上経過しますが、髪のダメージはなくなり、若干禿げてきている箇所もありましたが、いまはその箇所も髪が生えています。

 

注射は、2種類、どちらも重大な副作用を起こしているので、かなりのリスクがあると言えるでしょう。

もちろん、注射後の効果は絶大で、乾癬はどこにも見られなくなり、安定した効果はありましたがどちらも引き換えに呼吸不全を後日起こしているので、個人的には向かないと思っています。

 

内服は、オテズラについては、副作用乾癬の方が酷く、個人的には全く効果がなかったと言う結論です。(このブログの初期に記載されています。)

 

今は、ネオーラルを服用していますが、こちらはいまのところ、副作用らしきものは発生していません。

 

軟膏は、保湿も含めて、どんな時も持っているには越したことがないですが、

身体中、軟膏だらけになると下着も着ては捨てると言うことになりますので、Saveしたいところです。

 

内服の新薬の認可が遅れていますが、こちらもまだ未知数なので、どうなることか?

 

まあ、夏の時期は乾燥も減るし、肌の露出も増えるので、症状は比較的抑えられる傾向はあります。

 

とりあえず、PMDAの方も現状は進展なし(医師への聴取は行われているようですが)です。

ルミセフ。独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 医師ヒヤリング開始

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先日のブログで、ルミセフの薬害について、PMDAが審議入りしたとの報告を致しましたが、いよいよ処方した病院の医師、薬剤師、処置した病院の医師、薬剤師への聞き取り調査が開始します。

個人情報保護法と、独立行政法人医薬品医療機器総合機構 法律第百九十二号に基づいて行われるとのことで、患者本人の同意、承諾書の記入を求められ、記入致しました。

 

今後は、逐次連絡があるようです。

入院から、1年を過ぎました。

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昨年、5月11日から皮膚科病棟に入院して、丸1年。

去年は、オテズラで乾癬の副作用が発症し、痒みが酷くて全く眠れず、経過観察入院だったのが、膿疱性乾癬になってしまい、思いの他入院が長引きました。

 

身体中軟膏で、私服の着用も出来ずに、病院のレンタルパジャマとタオルで過ごしていました。

 

結果的に根本治療は出来てなく、対処療法になっていますが。

ただ、コントロールは出来ているので、そんなに痒みに悩まされることもなく、

また入院中にずっと栄養士さんと食事管理メニューを作って来たのをずっと実施しているのもあると思います。

 

喉が渇いて、水では喉越しが寂しいときは、コーラゼロ。それも守っていますね笑!

アルコールは口にしていないです。