Psoriasis diary

This blog is a blog that wrote my own thoughts if I think that the writer during psoriasis vulgaris treatment will be helpful. It is not related to pharmaceutical companies, medical institutions, pharmaceutical institutions. It is a record of symptom impr

その後、、、

更新が途絶えています。 皆様に、気にかけて頂いておりますが、大きな前進はなく、現状維持です。 変化があれば更新します。 薬に振り回されることのない年でありたいと思っています。

Happy Holidays!

病院、協和発酵キリン、PMDAを中心にルミセフの検証作業が進んでいます。 薬剤添付文書の表現は随分変化しましたね。 また、何か変化があれば書き込みます。

薬剤協議会(?)

水曜日、13日に今回の薬害についての協議会?検討会?が行われると連絡がきました。 患者本人の立会いはありませんが、、、。 日本最高峰の医師らが参加して行われるようです。成り行きを見守りたいと思います。

SPO2(動脈血酸素飽和度)きついよ、、、

SPO2ってなかなか耳にしない言葉ですよね?パルスオキシオンメーターも馴染みが薄いかな??? ちなみにこれは、手元にあるメーターの数字ですが、健常体なら、100-97と言われています。薬剤被害で、右肺不良になっているので、こんな数字が出ます。 大きく…

副作用救済被害(PMDA)について!薬事性肺炎

副作用被害として発生した、薬剤性肺炎と認められると写真のような文書をもとに 所定の手続きに入ります。 皮膚科だけでなく、呼吸器内科の検証も重要です。 本日すでに、病院の担当者と相談し手続きに入りました。 PMDAのホームページにも詳しく書いてあり…

協和発酵キリンカスタマーセンターの対応の稚拙さ!

www.kyowa-kirin.co.jp 薬剤性肺炎とルミセフが診断され、協和発酵キリンのお客さまセンターに連絡した。 当初、担当していた一次(男性)対応者は、「私は、メッセンジャーですので、詳しくはわかりません。」「私は薬害にあったことがあったことがないので…

11/28 生きてて良かった!ルミセフ薬剤性肺炎発症!

11/6から呼吸が苦しい状態が続き、熱がどんどん上がってきた。 7日の深夜に意識も遠のく状態で、喘息では無い!と確信した。 8日未明、救急車を手配し、通常の通院先の病院まで、命が持たないと感じたので、 近隣の救急救命センターとして有名な病院に運ばれ…

乾癬軟膏落とし、、、

ステロイド系の特に、ドボベッドやマーディオックスなど、患部以外に付着するとなかなか落ちません。 以前も書きましたが、その時、瞬時に落ちて、手荒れもないのが、こちらのピュレル。 台が別売りであるのはご愛嬌ですが、これはとっても重宝しています。 …

湿疹小休止!

季節的に、乾癬が出やすい時期であると担当医から指摘があったように、常にどこかに当たっている、臀部と背中の一部を除いて湿疹は引きました。 マーディオックスとビタミン剤(錠剤)だけで対応しています。 ルミセフは継続中です。

落ち着いてきました!

外用薬を集中して塗り、乾癬は安定しつつあります。 入院生活並の朝晩のシャワー、軟膏塗りを継続しています。 明日は、ルミセフの注射です。

ルミセフの限界と転院

ルミセフの効果が薄れてきていて、頭皮や背中、臀部に発疹が出てきている。 外用ステロイドと併用を開始するけど、もはやこの病院で出来ることはここまでという結果。 あとは、転院か、もう一つ先のステップか、、、。 再発って気分の良いものではないですね…

ルミセフ、11 !

症状は、安定しているものの、細かい乾癬は発生してます。 マーディオックスとデルモベート スカルプローションで対応しています。 ルミセフの2本打ちは出来ないので、今後の処置について、主治医の預かり事項になっています。 また、何か新しい情報が出てき…

自己注射!

自己注射がスタート。 ある意味、自己管理の部分が発生してくるので、チェックシートを作って管理。 特にダウンロードできるようなものも、ルミセフにはなかったので、iPadで管理をすることに。

ルミセフ、自己注射開始!

本日より、ルミセフ自己注射開始です。 6本まとめて打つのではなく、処方の本数が6本までなので、6本処方です。 ルミセフ使用者がかなり増えてきたようなので、何か変化がない限り、このまま継続していきます。

かかりつけ薬剤師!

ルミセフ自己注射開始にあたり、かかりつけ薬剤師制度に登録をした。 詳しくはリンクを。 www.nichiyaku.or.jp ヒュミラの例もあるし、専任の方を決めておいた方が良いという判断からそうした。 こちらからの一方的な情報提供ではなく、薬剤師側からも様々な…

コムクロシャンプーを使ってみて

頭皮に乾癬が出てきたので、コムクロシャンプーを使っている。 15分の放置というのが、簡単そうだが、なかなか難しい。 入院時ならともかく、日常生活で、15分という時間は短くもあり、長くもある。 カップラーメンの3分が長く感じる時があるように、頭皮に…

コムクロシャンプー!

コムクロシャンプーが処方されていて、15分塗り込んでから洗うというのは理解しました。シャンプーとしての機能があるのも、、、。 でも、実際、シャンプーとしては、自然な泡立ちというより、シャボン玉を作っているような泡立ちかたで、すすぎ時間もかなり…

乾癬予防!

乾癬が、ルミセフで一旦治ってから、汗が出なくなっていたので、外出中も含めて、保湿剤を多めに持ち歩いて、小まめにトイレとかで塗るようにしています。 今、酷い状況にある方は、入院などして、一旦身体から乾癬を消してみてください。 とはいえ、乾癬入…

乾癬復活!ルミセフ9回目!

気になっていた赤い湿疹は、乾癬と診察の結果決定。 頭と背中に一部。 新しく認可になった、コムクロシャンプーを処方してもらい、マーディオックス併用で様子を見ることに。 ルミセフが続かなかった(効果が薄いようなら)ら、トルツにチャレンジ予定。

乾癬???

頭皮ともみあげに赤い点が出現! 水曜日に診察&ルミセフなので、確認してきます。 それ以外の場所はまだなんともありません。

ルミセフ、自己注射!

一応、薬価収載の時期から1年後となっていますが、まだ決定されていません。 月末までには、その辺の方針が見えてくるかと。 腎機能、肝機能検査が近々予定されているので、そのデータも市販治験として、データがメーカーにいきます。

ルミセフ8回目

早いもので、ルミセフも8回目。 だるさも無く、順調です。 湿疹も無く、綺麗な肌の状態を保てています。

入院しています。

汗が相変わらず出ないのと、時々息苦しさが襲ってくるので、入院しています。 相変わらず、血液炎症反応値が高いので、医師たちが原因究明に頑張ってくれています。 でも、なかなかわからないようで、、、。 プールにも行かずに夏が過ぎて行ってしまいます。…

今年は病院住まい?

今年になってからの入院日数が増え、この病院の中、景色にすっかり慣れてしまいました。医師も看護師も顔馴染み。 日常が、病院生活になりつつあります。 決して好ましいことではありませんが、、、。

経過入院。

汗が止まっている原因が色々検査したけれど、わからず、結果が出るまで入院、経過を見ることになりました。 ちょっと更新は滞るかも知れません!

機能低下?

今日も、身体に熱がこもったような状態で、午後からフラフラ。 水曜日に病院に行って診断が下されるまでおとなしくしています。

組織が、、、

汗もかかないし、目も乾く。 薬剤師さんの勧めで、病院へ、、、。 血液検査の結果は異常なし。 次は、内分泌代謝内科を受診予定です。 あるとしたら組織の異常かも?

Medical Center

市販治験に参加している関係で、皮膚科に関係のない(血液検査レベルではなく)検査のオーダーが入る日があったりする。 検査全部終わって、外来会計に行ったら真っ暗なんてこともある。今回は特に、症例発表に使うことになるので、数字も必要。 数値の見え…

なつバテ!

春から、夏に季節が変化する時期に、入院をしていたため、このところの暑さについて行けていません。バテてます。 ルミセフ初めて、イボ的な湿疹の塊が出来、病理検査の結果、特に異常は見られなかったので、液体窒素で焼いてもらいました。それがやっと落ち…

乾癬学会!

今回のブログに書いてある一連の流れが医師から、学会で発表されます。 お楽しみに!