Psoriasis diary

This blog is a blog that wrote my own thoughts if I think that the writer during psoriasis vulgaris treatment will be helpful. It is not related to pharmaceutical companies, medical institutions, pharmaceutical institutions. It is a record of symptom impr

体調が優れない!

ここ数週間、熱が39度近くあって体調が優れないです

全て文書で、、、

毎日のようにPMDAとやりとりしてる。 電話で返答しようとすると、文書で!と必ず言われる。 一応、被害者の立場としては、少しづつ消えて行く記憶をたどりながら文書を作成する もし、自分が薬事被害にあったと感じたら、そういうかたは、自分のカルテを自分…

書けないことが一部書けるようになった、、、

ルミセフで、呼吸不全に陥り、薬事被害として、PMDAに報告をしていた。 ルミセフの影響でない可能性を確認するために、他のクスリに対する質問状ばかり何回も来ていて、その他のクスリの証明をするために、救急でかかった病院、入院した病院、主治医としてい…

書けないはなし

実は、いろいろと症状や容態に変化はあるのだけど、いまは書くことができないはなしが多い。 もちろん、いま、乾癬で苦しんでいる患者さんには、現状をつまびらかにしたいが、もう少しお待ちください。

引き継ぎ、、、

昨年から、なんども話に出ていた、担当医が変更になる。 いや医師というより、病院ごと変更になる。 データの移動、普通の紹介状レベルではなく、医師から医師への直接の引き継ぎが行われる。 極めて稀な例だが、そういう形になった。 さて、今後の治療方針…

乾癬講座って???

行政からの広報紙が届いた。 そこに、「乾癬講座」の文字が、、、 しかしその乾癬講座を開催する医師の名前が書いてあるのだが、 その医師、確か数ヶ月前に、私は乾癬には詳しくないので!と言う会話をした記憶が。 急に勉強したとも思えないし、アトピーと…

日光注意!

以前は、乾癬の治療で、光線療法を選択していたが、今はあまり紫外線に当たらないように医師から指示されています。 皮膚ガンの可能性が高くなりやすいので、当たらないようにと。 次に医師と話したときにもう少し話をしてみますね!

熱中症、、、

昨年は、入院続きで、夏に外に出れてなく、昨日、ちょっと外に出たところ見事に、熱中症に、、、。 夜中に高熱が出て、OS1を冷蔵庫から、取り出し、ちびり、ちびり。 病院行かなきゃまずいかな〜〜〜?と思いつつ、アイスパット(皮膚科入院の時に使っていた…

病院に行きました!

最近は、定期通院になり、病院に行く数も減っていたのですが、血中酸素の値が高くても 91 くらいの日が続き、湿疹も繰り返しでたり引っ込んだりしていて、さすがに調子が良くなく病院に行きました。 乾癬は、マーディオックスの追加を行い、呼吸器内科は、プ…

呼吸不全の慢性化

間違いなく、皮膚科のクスリの投与が続いてから、息苦しい時が増え、パルスオキシオンメーターも購入しましたが、80代の数字が出るのが当たり前になって来ました。 抵抗力を下げることが、乾癬治療だと認識はしていますが、度々息が出来なくなるのは困ります…

内服か注射か軟膏か?

乾癬の治療法としては、内服か、注射か、軟膏か、もしくは光線療法か? この辺りが検討されると思います。 光線療法は比較的効果がありました。 ただ、いくらナローバンドUVBとは言え、頭にも乾癬があったので、全身に照射していましたが、髪へのダメージは…

PMDA 特定検査

ルミセフ以外の薬に原因がないか?と他の薬のテストを行うことになりました。

ルミセフ。独立行政法人 医薬品医療機器総合機構 医師ヒヤリング開始

先日のブログで、ルミセフの薬害について、PMDAが審議入りしたとの報告を致しましたが、いよいよ処方した病院の医師、薬剤師、処置した病院の医師、薬剤師への聞き取り調査が開始します。 個人情報保護法と、独立行政法人医薬品医療機器総合機構 法律第百九…

利活用!審査!

審査開始が始まるとこういう書面が送られて来ます。 審査期間は長いです。

入院から、1年を過ぎました。

昨年、5月11日から皮膚科病棟に入院して、丸1年。 去年は、オテズラで乾癬の副作用が発症し、痒みが酷くて全く眠れず、経過観察入院だったのが、膿疱性乾癬になってしまい、思いの他入院が長引きました。 身体中軟膏で、私服の着用も出来ずに、病院のレンタ…

乾癬の現状

昨年、この時期に、オテズラの副作用で、乾癬が悪化し、のたうち回る痒みでどうしようもなかったことを考えると、かなりゆったりとしてお休みを過ごせています。 現状はネオーラルと痒み止めだけで対応しており、特段副作用らしきものもなく、ほぼ快適な日々…

Pmda審議

審査手続きが終了し、審議開始通知が届きました。 審議却下ということは無いようです。

もうすぐ1年!

オテズラの服用開始から開始したこのブログももうすぐ一年になります。 意外に多くの方に読まれているなあ!というのが素直な感想です。 乾癬って人には言いにくい病気なのかも知れません。 それと、乾癬の専門医が少ないというのも影響があるのかも知れませ…

新薬認可待ち!

乾癬にアプローチする、IL-23の新薬が開発され、各国で認可が始まっています。 日本では、もう少しかかる見込みです。 使用開始したら、レポートを書きます。 IL-23については、こちらの記事を参照してください。 www.natureasia.com

右肺の様子

救急搬送時の肺のレントゲン写真を頂きましたので、掲載致します。 参考: http://citec.kenkyuukai.jp/special/index.asp?id=25698

薬事被害

薬剤の副作用の確定というのは、100%の確証が必要なので、再投与を開始し、同じ症状を再現させるという事を行わないといけません。 上記の例は、ルミセフの例ではありませんが、それをしなければ、結局最高裁まで争うという心構えが必要になります。 基本、…

ビデオ!

www.youtube.com

乾癬の主治医!

調剤薬局の担当と話をしていて、最近乾癬が酷くなった患者さんがいるのだけれど、 いいドクターが見つからなくて困っているという話を聞きました。(薬剤師さんにも相談されました。) 正直、自分自身も今の病院にかかって、8年になりますが、ここの病院に落…

ブログにそのまま書けないこともあります!

病院等の医療機関名、ドクター名はこのブログでは伏せています。 ただ、ドクターの名誉のために付け加えておくならば、主治医に侍医のドクターが含まれていること。 つまり、充分に吟味され、その上で治療計画が行われている状況で起こった出来事を綴ってい…

その後、、、

更新が途絶えています。 皆様に、気にかけて頂いておりますが、大きな前進はなく、現状維持です。 変化があれば更新します。 薬に振り回されることのない年でありたいと思っています。

Happy Holidays!

病院、協和発酵キリン、PMDAを中心にルミセフの検証作業が進んでいます。 薬剤添付文書の表現は随分変化しましたね。 また、何か変化があれば書き込みます。

薬剤協議会(?)

水曜日、13日に今回の薬害についての協議会?検討会?が行われると連絡がきました。 患者本人の立会いはありませんが、、、。 日本最高峰の医師らが参加して行われるようです。成り行きを見守りたいと思います。

SPO2(動脈血酸素飽和度)きついよ、、、

SPO2ってなかなか耳にしない言葉ですよね?パルスオキシオンメーターも馴染みが薄いかな??? ちなみにこれは、手元にあるメーターの数字ですが、健常体なら、100-97と言われています。薬剤被害で、右肺不良になっているので、こんな数字が出ます。 大きく…

副作用救済被害(PMDA)について!薬事性肺炎

副作用被害として発生した、薬剤性肺炎と認められると写真のような文書をもとに 所定の手続きに入ります。 皮膚科だけでなく、呼吸器内科の検証も重要です。 本日すでに、病院の担当者と相談し手続きに入りました。 PMDAのホームページにも詳しく書いてあり…

協和発酵キリンカスタマーセンターの対応の稚拙さ!

www.kyowa-kirin.co.jp 薬剤性肺炎とルミセフが診断され、協和発酵キリンのお客さまセンターに連絡した。 当初、担当していた一次(男性)対応者は、「私は、メッセンジャーですので、詳しくはわかりません。」「私は薬害にあったことがあったことがないので…